ADHD-HIV-PrEP

Diese Website befasst sich mit der Schnittstelle zwischen der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) und HIV, einschliesslich Menschen mit HIV und Menschen, die eine HIV-Präexpositionsprophylaxe (PrEP) einnehmen.

Kurz gesagt

• ADHS ist häufig, wird oft nicht erkannt und ist in der HIV-Versorgung kaum erforscht.
• Die wenigen vorhandenen Daten deuten darauf hin, dass ADHS bei Menschen mit HIV deutlich häufiger sein könnte. Bei PrEP-Nutzenden hat bisher niemand nachgeschaut.
• ADHS-Merkmale können sich auf Medikamenteneinnahme, Termine und Stress auswirken, und möglicherweise auch in die andere Richtung wirken, indem sie beeinflussen, wie Menschen HIV erwerben.
• Wir verfolgen einen Neurodiversitäts-Ansatz: Verschiedenheit, nicht Defizit. Menschen mit gelebter Erfahrung leiten diese Arbeit mit.

Warum interessieren wir uns für die Schnittstelle von ADHS, PrEP und HIV?

Weltweit erhält etwa 1 von 40 Erwachsenen eine ADHS-Diagnose.

ADHS ist eine häufige, aber oft übersehene Erkrankung, bei der das Gehirn mancher Menschen Aufmerksamkeit, Impulse und Aktivität anders verarbeitet. Die tatsächliche Zahl dürfte jedoch höher liegen: Weil das Fachwissen über ADHS im Erwachsenenalter fehlt, wird sie generell zu selten erkannt, und noch seltener bei Frauen und bei Menschen, die von Rassismus betroffen sind, deren Merkmale oft übersehen oder als etwas anderes fehlgedeutet werden.

Einige sehr kleine Studien deuten darauf hin, dass Menschen mit HIV deutlich häufiger ADHS haben könnten als Menschen ohne HIV. Dennoch wurde ADHS bei Menschen mit HIV kaum untersucht, und bei Menschen, die PrEP einnehmen, überhaupt nicht, trotz der möglichen Zusammenhänge.

Das ist wichtig, weil ADHS-Merkmale Dinge beeinflussen können, die für die Gesundheit im Alltag zählen: Medikamente nicht zu vergessen, Termine einzuhalten oder mit Stress umzugehen. Menschen mit HIV sind bereits häufiger von Angst und Depression betroffen, und eine unerkannte ADHS könnte bei manchen Teil dieses Bildes sein. Ähnliche Merkmale können die regelmässige Betreuung und die konsequente Einnahme bei PrEP-Nutzenden beeinflussen.

Es gibt auch einen möglichen Zusammenhang in die andere Richtung. Manche ADHS-Merkmale, wie die Tendenz, unmittelbare statt längerfristige Belohnungen zu bevorzugen, können Dinge wie die konsequente Verwendung von Kondomen erschweren. Menschen mit ADHS haben zudem häufiger instabile Beziehungen oder schwierige Lebensereignisse erlebt, konsumieren häufiger verschiedene Substanzen und identifizieren sich häufiger als LGBTQ+. All das kann zusammen die Wahrscheinlichkeit erhöhen, HIV zu erwerben.

Dabei geht es nicht darum, Einzelnen die Schuld zu geben: Es geht um ein Missverhältnis zwischen der Art, wie manche Gehirne sich in einer Welt - und einem Gesundheitssystem - zurechtfinden, die nicht für sie gebaut wurden.

Wir möchten HIV- und PrEP-Fachpersonen für ADHS sensibilisieren. Vor allem aber möchten wir besser verstehen, wie viele Menschen mit HIV oder unter PrEP ebenfalls ausgeprägte ADHS-Merkmale haben und wie diese Merkmale mit anderen Lebensbereichen zusammenhängen, etwa Substanzkonsum, Geschlecht, Sexualität und so weiter. Dies wird helfen, künftige Forschung zu informieren und auszurichten, und so zu unserem Verständnis beitragen, wie Menschen mit ADHS in unseren Gesundheitssystemen am besten unterstützt werden können.

Was ist unser Ansatz?

Wir verfolgen einen Neurodiversitäts-Ansatz, der Unterschiede in der Funktionsweise von Gehirnen, einschliesslich ADHS, als natürliche Variation betrachtet und nicht als Fehler, der korrigiert werden muss. Viele der Schwierigkeiten, mit denen Menschen konfrontiert sind, entstehen ebenso sehr durch eine Welt, die nicht auf unterschiedliche Arten des Denkens und Fokussierens ausgelegt ist, wie durch ADHS selbst.

Konkret nutzen wir Critical ADHD Studies (CADS) als Rahmen, der die Studie leitet. CADS beruht auf einigen Grundgedanken:

1. Menschen mit ADHS sollten ein echtes Mitspracherecht in der Forschung über sie haben, unabhängig davon, ob sie auch über akademische oder klinische Expertise verfügen.

2. ADHS lässt sich am besten durch Medizin, Sozialwissenschaften und Geisteswissenschaften gemeinsam verstehen, nicht durch eine Disziplin allein.

3. ADHS ist weder eine «Superkraft» noch eine «Störung». Beide Sichtweisen können schaden: Sie unterschätzen die sehr realen Schwierigkeiten, die ADHS mit sich bringen kann, oder stigmatisieren Menschen mit dieser Diagnose.

4. Der Zugang ist nicht für alle gleich. ADHS-Forschung, Diagnose und Zugang zu Behandlung stehen nicht allen gleichermassen offen. Faktoren wie ethnische Herkunft, Geschlecht, soziale Schicht und Sexualität prägen die Chancen einer Person, erkannt, diagnostiziert und unterstützt zu werden, und sie können sich überlagern und unterschiedliche Formen von Benachteiligung schaffen («Intersektionalität»). Deshalb ist es von Anfang an Teil von CADS, diese sich überlagernden Faktoren anzuerkennen und zu verstehen.

Mitglieder des Forschungsteams haben gelebte Erfahrung an den Schnittstellen von ADHS, HIV und PrEP, und weitere Menschen an diesen Schnittstellen werden zu verschiedenen Zeitpunkten der Studie einbezogen. So wollen wir eine weitere Stigmatisierung dieser Gruppen vermeiden und Forschung hervorbringen, die konkrete, positive Auswirkungen auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung hat.

Unser aktuelles Projekt

Die Studie ist eine Querschnittsbefragung, die schätzt, wie häufig ADHS-Merkmale bei Menschen mit HIV und PrEP-Nutzenden in der Schweiz sind.

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