Ce site web porte sur l’intersection entre le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et le VIH, y compris les personnes vivant avec le VIH et les personnes prenant une prophylaxie pré-exposition (PrEP) contre le VIH.
En bref
- Le TDAH est fréquent, sous-diagnostiqué et presque jamais étudié dans le contexte des soins du VIH.
- Le peu de données disponibles suggère que le TDAH pourrait être bien plus fréquent chez les personnes vivant avec le VIH. Chez les personnes sous PrEP, personne n’a encore regardé.
- Les traits du TDAH peuvent influencer la prise des médicaments, les rendez-vous et le stress, et pourraient aussi agir dans l’autre sens, en influençant la manière dont les personnes acquièrent le VIH.
- Nous adoptons une approche de la neurodiversité : la différence, pas le déficit. Des personnes ayant une expérience vécue co-dirigent ce travail.
Pourquoi nous intéressons-nous à l’intersection entre TDAH, PrEP et VIH ?
Dans le monde, environ 1 adulte sur 40 est diagnostiqué avec un TDAH.
Le TDAH est une condition fréquente mais souvent négligée, qui fait que le cerveau de certaines personnes gère différemment l’attention, les impulsions et l’activité. Le chiffre réel est toutefois probablement plus élevé : en raison d’un manque de compréhension professionnelle du TDAH chez l’adulte, il est sous-diagnostiqué de manière générale, et encore davantage chez les femmes et les personnes racisées, dont les traits sont souvent manqués ou interprétés comme autre chose.
Quelques très petites études suggèrent que les personnes vivant avec le VIH pourraient présenter des niveaux de TDAH bien plus élevés que les autres. Malgré cela, le TDAH n’a presque pas été étudié chez les personnes vivant avec le VIH, et pas du tout chez les personnes sous PrEP, malgré les liens possibles entre eux.
C’est important, car les traits du TDAH peuvent avoir un impact sur des choses qui comptent pour la santé au quotidien : penser à prendre ses médicaments, respecter ses rendez-vous ou gérer le stress. Les personnes vivant avec le VIH connaissent déjà des taux plus élevés d’anxiété et de dépression, et un TDAH non reconnu pourrait, pour certaines, faire partie de ce tableau. Des traits similaires peuvent influencer le suivi régulier et la prise régulière de la PrEP.
Il existe aussi un lien possible dans l’autre sens. Certains traits du TDAH, comme une tendance à privilégier les récompenses immédiates plutôt qu’à long terme, peuvent rendre difficile, par exemple, l’utilisation systématique du préservatif. Les personnes avec un TDAH sont aussi plus susceptibles d’avoir vécu une instabilité relationnelle ou des événements de vie difficiles, de consommer diverses substances et de s’identifier comme LGBTQ+, autant de facteurs qui, cumulés, peuvent augmenter le risque d’acquérir le VIH.
Il ne s’agit en rien de blâmer les individus : il s’agit d’un décalage entre la façon dont certains cerveaux naviguent dans un monde - et un système de santé - qui n’ont pas été conçus pour eux.
Nous voulons sensibiliser les professionnelles et professionnels du VIH et de la PrEP au TDAH. Surtout, nous voulons mieux comprendre combien de personnes vivant avec le VIH ou prenant la PrEP présentent aussi des traits marqués de TDAH, et comment ces traits s’entrecroisent avec d’autres aspects de leur vie, comme la consommation de substances, le genre, la sexualité, etc. Cela aidera à orienter les recherches futures et contribuera ainsi à notre compréhension de la meilleure façon de soutenir les personnes avec un TDAH dans nos systèmes de santé.
Quelle est notre approche ?
Nous adoptons une approche de la neurodiversité, qui considère les différences de fonctionnement des cerveaux, y compris le TDAH, comme une variation naturelle plutôt que comme un défaut à corriger. Beaucoup des difficultés que rencontrent les personnes viennent autant d’un monde qui n’est pas conçu pour accueillir différentes façons de penser et de se concentrer que du TDAH lui-même.
Plus précisément, nous utilisons les Critical ADHD Studies (CADS) comme cadre pour guider l’étude. Les CADS reposent sur quelques idées centrales :
Les personnes avec un TDAH devraient avoir une vraie voix dans la recherche qui les concerne, qu’elles aient ou non une expertise académique ou clinique.
Le TDAH se comprend au mieux en combinant la médecine, les sciences sociales et les sciences humaines, et non l’une d’elles seule.
Le TDAH n’est ni un « super-pouvoir » ni un « trouble ». Ces deux cadrages peuvent nuire : ils sous-estiment les difficultés bien réelles que le TDAH peut entraîner, ou stigmatisent les personnes qui portent ce diagnostic.
L’accès n’est pas égal pour tout le monde. La recherche sur le TDAH, le diagnostic et l’accès aux traitements ne sont pas également accessibles à toutes et tous. Des facteurs comme l’origine, le genre, la classe sociale et la sexualité influencent les chances d’une personne d’être reconnue, diagnostiquée et soutenue, et ils peuvent se cumuler pour créer différentes formes de désavantage (« intersectionnalité »). C’est pourquoi la reconnaissance et la compréhension de ces facteurs qui se chevauchent font partie intégrante des CADS dès le départ.
Des membres de l’équipe de recherche ont une expérience vécue des intersections entre TDAH, VIH et usage de la PrEP, et d’autres personnes concernées par ces intersections sont consultées à différentes étapes de notre étude. Nous cherchons ainsi à éviter de stigmatiser davantage les membres de ces groupes et à produire une recherche qui aura des effets concrets et positifs sur l’accès aux soins.
Notre projet actuel
L’étude est une enquête transversale qui estime la fréquence des traits du TDAH chez les personnes vivant avec le VIH et les personnes sous PrEP en Suisse.